Проблемы биомедицинской этики в детской офтальмологии

И. Ковалевский, Т.С. Смирнова, Н.И. Медведева

Профессия врача специализированной области медицины, тем более педиатра, занимающегося и хирургической деятель­ностью, — одна из труднейших, так как она связана с необхо­димостью общения с больным ребенком, его родственниками. Она требует от врача высокой профессиональной подготовки, большого чувства ответственности, часто значительного напря­жения всех сил, самоотверженности, большой затраты времени.

Офтальмолог в своей практике, к счастью, редко сталкивается со смертью больных. Однако огромная ответственность ложится на него за судьбу глаза. Потерю глаза врач, пациент и родствен­ники воспринимают как тяжелейший исход, несчастье.

Человека, тем более — родителей ребенка, всегда беспокоит повреждение или заболевание глаза. Обычно при повреждении глаза больные обращаются к офтальмологу в первые же часы, нередко ночью. Детей, даже с такими сравнительно безобидны­ми заболеваниями, как конъюнктивит и ячмень, нужно приво­зить к дежурным врачам даже ночью, не дожидаясь утра.

Необходима высокая осведомленность всех работников оф­тальмологической службы в вопросах этики. Помня о чрезвы­чайном волнении больного ребенка или его родителей за судь­бу глаза, медицинский персонал должен быть предельно вни­мателен и доброжелателен. Неосторожно произнесенное слово может вызвать мнение о безнадежности положения, это убе­ждение в дальнейшем очень трудно изменить. Необходимо при всех обстоятельствах вселить в сознание каждого пациен­та, родителей и близких надежду на возможность благоприят­ного исхода болезни.

Офтальмолог, впрочем, как и другие врачи, в ходе лечебного процесса выполняет одновременно воспитательные функции, так как ему приходится влиять на настроение больного, вести борьбу с его предвзятыми взглядами, вредными привычками и склонностями. Высокая квалификация врача и самые эффек­тивные методы лечения не могут достичь должного результата при несоблюдении этических норм во взаимоотношении врача и больного, особенно больного ребенка.

Исключительно велика роль этики на амбулаторных прие­мах. Все внимание офтальмолога должно быть сосредоточено на пациенте. При этом в кабинете должна быть тишина, отсутствовать сутолока, поспешность, нервозность. Особенно небла­гоприятное впечатление на больного и его родителей произво­дят посторонние разговоры врача и медицинской сестры во время приема. Врач и медицинская сестра должны быть при­ветливы. Мрачный вид врача нередко пугает ребенка. Врач дол­жен уметь быстро устанавливать контакт с ребенком, находить слова, успокаивающие ребенка, снимающие страх перед обсле­дованием. С ребенком легче найти контакт и обследовать его при условии, если врач разговаривает с ним на веселые, про­стые, занимательные, "игровые" темы (о школе, друзьях, иг­рушках и т. п.). Некоторым детям старшего возраста следует объяснить суть предполагаемых манипуляций (выворот века, взятие мазка, соскоба с конъюнктивы, подконъюнктивальные введения лекарства и др.), необходимо непременно добиться устранения страха перед возможной ожидаемой болью.

Обследование детей ясельного и дошкольного возраста все­гда должно проводиться с использованием занимательных (зна­комых, ярких) игрушек. Нередко таким путем удается обследо­вать даже очень капризных детей, негативно относящихся к лю­бому осмотру.

Особенно тактичным должен быть врач при обнаружении у ребенка изменений глаз, являющихся проявлением серьезного общего страдания — неврологического, гематологического и др. (застойный диск, изменения органа зрения при лейкозе, диабете и т. п.). Не следует пугать родителей сложностью сочетанной глазной и общей патологии, надо осторожно подгото­вить их к предстоящим у специалиста необходимым исследо­ваниям и продолжительности лечения.

Дети (особенно школьного возраста), видя беспокойство ро­дителей в связи с состоянием их глаза, сами на приеме бывают напряжены, чутко прислушиваются к словам врача, следят за выражением его лица. Нельзя после обследования молча отойти от больного ребенка, необходимо сказать ему хотя бы несколь­ко ободряющих слов о состоянии глаза, обязательно отметить признаки улучшения течения заболевания, в случаях тяжелого развития процесса отметить положительное влияние на болезнь назначаемых лечебных средств. Перед возможной предстоящей операцией надо доступно рассказать о ней и развеять страх больного, сказать, что операция будет проведена во время сна, который достигается общей анестезией (наркозом).

Детей грудного и ясельного возраста при резком блефароспазме (кератиты, повреждения, ожоги и др.), чтобы ускорить обследование и сделать его менее болезненным, необходимо осматривать после инстилляции анестетиков. Можно показать эту манипуляцию на матери (отце).

Сила врачебного слова велика, и пользоваться ею нужно с ос­торожностью. В подавляющем большинстве случаев детям не следует говорить о тяжести болезни, особенно при таких забо­леваниях, как перерождение сетчатки, увеиты и др., которые сравнительно часто и быстро приводят к понижению зрения. Необходимо ободрить ребенка, внушить ему надежду на воз­можность сохранения зрения в одном или обоих глазах.

Родители, как правило, из различных источников черпают сведения о заболевании ребенка и его лечении. Нередко они пытаются напомнить лечащему врачу о новых медикаментах, которые можно было бы применить в их случае. Врач не дол­жен раздражаться, тем более предполагать недоверие к себе и другим. Он должен доступно объяснить родителям, почему упомянутое средство необязательно может быть применено в данном случае. Не следует нелестно отзываться об этом сред­стве, если даже другой врач имеет положительный опыт ра­боты с ним, чтобы не вызвать у родителей недоверия к ме­дицине вообще.

Врач не должен обвинять родителей в позднем обращении за помощью и перекладывать на них ответственность за исход за­болевания. Это нередко морально убивает их, заставляет всю жизнь мучиться угрызениями совести. Тем более нельзя не­этично, нелестно отзываться о действиях ранее лечившего кол­леги. Если приходится отменять его назначение, то следует сде­лать это тактично, не вызывая подозрений у родителей в не­правильности предшествующего лечения.

Особенно принципы этики должны проявляться в работе медицинского персонала в стационаре. При поступлении в отде­ление ребенок "отрывается" от привычной среды, от родителей. Врачу и персоналу важно найти путь к созданию нужного кон­такта с ним, проявить терпение и дружелюбие, познакомить при матери (отце) ребенка со сверстниками, освоившимися с пребыванием в стационаре.

Четкая организация работы глазного учреждения, тихая, спокойная, но деловая атмосфера (отсутствие беготни, спешки, громкого разговора сотрудников) обязывают любого больного, попавшего в такое учреждение, вести себя подобным же образом.

Неприятное впечатление складывается о сотрудниках, если они долго и громко говорят по телефону на тему, не относя­щуюся к работе.

Персонал отделения призван быть и воспитателем детей, на­до прививать уважение к нелегкому труду санитарок, нянь. Де­тей школьного возраста необходимо учить убирать за собой.

Следует помнить, что в глазном отделении находятся чаще всего физически здоровые дети. Нередкое непослушание детей (особенно мальчиков) является следствием отсутствия занято­сти. Совершенно недопустимы грубые замечания и окрики пер­сонала по отношению к детям. Дети, как правило, не подчиня­ются грубым и крикливым медицинским сестрам и не любят их. Самоконтроль и самодисциплина должны соблюдаться меди­цинским персоналом — от няни до профессора. Больного должна лечить сама больничная обстановка.

Обход врача, тем более профессора, оказывает на больного ребенка сильное психическое воздействие. Обход должен успо­каивать больного, поддерживать в нем чувство уверенности за благополучный исход. Поэтому не должно быть неразберихи в проведении обходов, откладывания времени его проведения. Дети пишут родителям и говорят в дни посещений о состоянии своего глаза, особо отмечая то, что было сказано на обходе про­фессора. Родители также ждут этого дня, надеясь услышать что-то утешительное.

Неорганизованность в работе сотрудников стационара не­редко может приводить к психической травме больного. Из-за нерасторопности медицинской сестры может быть не выполне­но вовремя назначение врача: взятие анализа, вызов консуль­танта. Обычно это очень волнует ребенка, если он знает о на­значении врача, так как увеличивает сроки обследования и пре­бывания в стационаре, а иногда отодвигает день операции, к которой больной уже морально подготовился.

Дети обычно знают, какие лекарства им назначены, и бы­вают очень огорчены, когда медицинская сестра объявляет им об их отсутствии. Ребенок волнуется за состояние глаза, раду­ется каждому, хоть небольшому, признаку улучшения. Поэто­му, если и имеются перебои в получении лекарств, дети знать о них не должны. Медицинская сестра должна сказать интере­сующемуся своим лечением ребенку, что, по-видимому, некото­рые лекарства временно заменены или отменены врачом. В связи с отсутствием должной подготовки медицинских сестер в во­просах этики врачу нередко приходится вступать в объяснения с родителями, так как ребенок в письме просит их купить ле­карство, которое отсутствует в отделении.

Дети любого возраста, находящиеся в стационаре без роди­телей, очень быстро привыкают к обстановке, этому помогает доброе отношение персонала.

В детском глазном стационаре необходимо по возможности избегать процедур, причиняющих боль. Поэтому многие лекарст­венные средства вводят методом форсированных закапываний. Эффективность этого способа очень высока, он позволяет рез­ко ограничить число подконъюнктивальных и тем более ретро-бульбарных инъекций.

Не всегда следует только подбадривать ребенка. В некоторых случаях детей старшего возраста, легкомысленно относящихся к заболеванию, необходимо озадачить, рассказав о тяжести ос­ложнений, которые могут возникнуть из-за чрезмерно актив­ного их поведения (после операций по поводу отслойки сетчат­ки, катаракты, тяжелых контузий и др.).

Важным моментом в этике врача является общение с родителями больного ребенка, которых часто интересуют все подроб­ности о состоянии глаз и лечения. Они должны знать о тяжести состояния глаза, положительной или отрицательной динамике и быть убеждены, что их ребенок получает все необходимое для успешного завершения лечения.

Особое внимание медицинский персонал должен уделять предоперационной подготовке детей, которые операцию ждут со страхом. Подготовку надо начинать уже в приемном покое, где осматривают больного, поступающего на плановую операцию. Страх ребенок испытывает и потому, что его разлучают с роди­телями, оставляя в незнакомом месте. Тяжелое чувство испы­тывают и родители. Поэтому очень важно заранее объяснить ребенку, что во время операции он будет спать. Он должен знать, что глаза только в первый день после операции будут за­вязаны, но при этом он должен лежать спокойно, помогая ле­чению своим поведением.

Дети очень волнуются в день операции, узнают об очеред­ности. Врач должен с утра прийти в предоперационную палату и, все разъяснив, успокоить детей. Не менее важна роль и ме­дицинской сестры, готовящей детей к операции.

В некоторых случаях для устранения страха перед операцией детей следует знакомить с уже прооперированными детьми имеющими подобную патологию. Беседа со сверстниками не­редко успокаивает больных.

Спокойная обстановка должна быть и в операционной. Ре­бенок не должен долго без внимания оставаться фиксирован­ным на операционном столе. До дачи наркоза с ним надо раз­говаривать спокойно, доступно объяснять некоторые действия чтобы предупредить сопротивление при общей и местной ане­стезии. В присутствии больного недопустимы замечания хирур­гов в адрес операционных сестер о недостаточной подготовлен­ности их к операции, неисправности приборов.

Просыпаясь в послеоперационной палате после наркоза и операции с бинокулярной (чаще с монокулярной) повязкой дети нередко теряют ориентировку и ведут себя неадекватно, пытаются сорвать повязку. Персонал должен находиться в это время в палате, напомнить о благополучно прошедшей опера­ции и успокоить больного.

Дети с бинокулярной повязкой чрезвычайно беспокойны, их приходится привязывать за ножки и ручки к кроватке, что еще более усугубляет их двигательную активность и "мешает" вы­здоровлению. Дети очень боятся темноты. Кроме того, биноку­лярная и даже монокулярная повязка резко ограничивает по­стоянное введение в оперированный глаз необходимых меди­каментов (анестетиков, нейротрофиков, антибиотиков и др.). Поэтому в последние годы офтальмохирурги все более часто пользуются так называемым открытым методом, при котором на глаза накладывают только марлевые занавески.

Ни один врач, даже с большим опытом, не застрахован от ди­агностических ошибок. В дружном коллективе, состоящем из преданных своему делу людей, врачи обсуждают состояние ка­ждого больного, делятся своими неудачами, ошибками. Остав­ляют ложное самолюбие, когда речь идет о спасении глаза. Че­стный врач, по-настоящему беспокоящийся за судьбу глаза, обычно очень тяжело переживает свои промахи, ошибочные действия, неудачную операцию, послеоперационные осложне­ния, случившиеся не по его вине. Облегчить его переживания могут только понимающие его коллеги. Непростительно, когда диагностические ошибки допускаются из-за недостаточных грамотности и квалифицированности врача.

Очень сложен вопрос о получении письменного информиро­ванного согласия родителей на операцию ребенка. Родители должны быть информированы о возможном риске осложнений во время и после операции, которые могут привести к гибели глаза. В истории болезни в день госпитализации ребенка, по­ступающего по экстренным хирургическим показаниям (про­никающие ранения глаза или придаточного аппарата), родите­ли должны расписаться в том, что они согласны на операцию. В случае тяжелого состояния глаза родители, разумеется, долж­ны быть предупреждены о возможных осложнениях, врач же должен записать об этом в истории болезни. Родители нередко просят прооперировать ребенка в косметических целях (после­довательная катаракта, сочетающаяся с атрофией зрительного нерва), заведомо зная, что операция не возвратит зрения. Все это также должно быть отмечено в истории болезни, являющей­ся юридическим документом. Подпись же родителей в истории болезни бывает необходима, когда операция заключается в уда­лении глаза. Вопрос о необходимости энуклеации решает конси­лиум врачей из 3 человек. После описания состояния глаза и обоснования необходимости его удаления один из родителей должен письменно подтвердить свое согласие на удаление глаза.

Родителям необходимо сказать о тяжести прогноза заболе­вания (дистрофии сетчатки, некоторые виды увеитов и др.), но не следует лишать их надежды на сохранение остаточного зре­ния. В некоторых же случаях, не поддающихся лечению (атро­фия зрительного нерва, аномалии развития глаза и др.), нужно сразу объяснить ситуацию, чтобы родители не теряли времени на поиски консультантов в других учреждениях.

Хотя врачебная этика основывается на общих этических нормах, высоких моральных качествах человека, однако вра­чебная мораль допускает отдельные отступления от некоторых общих этических норм в интересах больного. В медицине не ис­ключается ложь "во благо больного". Дети старшего возраста с прогрессирующими заболеваниями (дистрофии сетчатки, ре­цидивирующие увеиты, экссудативный ретинит и др.) не долж­ны знать о тяжести прогноза.

Пренебрежение к принципам этики, поспешность при раз­говоре с больным и его родителями могут стать причиной "на­думанных" заболеваний у детей. Врач должен быть тонким пси­хологом и учитывать при разговоре характер своего пациента.

Особенно часто на приеме бывают дети с конъюнктивитами (20—50% всех глазных заболеваний). За последние годы замет­но изменилось клиническое течение конъюнктивитов, что, воз­можно, объясняется необоснованно широким применением антибиотиков, сульфаниламидов, гормонов и др., влияющих на иммунофункциональное состояние организма. Некоторые ви­ды бактериальных и аденовирусных конъюнктивитов требуют изоляции ребенка (в домашних условиях или боксированных отделениях).

Родители больного с эпидемическим или особенно с аденови­русным конъюнктивитом должны быть тактично предупреждены о необходимости особенно тщательного соблюдения правил сани­тарии и гигиены при контактах с больным и его изоляции. Целе­сообразно заранее предупредить родителей о возможных изме­нениях роговицы, объяснить, что посещать детские коллективы и поликлинику ребенок не должен, а офтальмолог будет его пе­риодически осматривать в боксированном отделении. Особен­но трудны для лечения и требуют большого терпения от роди­телей аллергические конъюнктивиты.

Кератиты у детей (чаше герпетические) требуют не только длительного лечения, но и проведения его противорецидивных курсов в амбулаторных условиях. Родители сразу же должны быть извещены об этом. Кроме того, им нужно объяснить, что многие кератиты, несмотря на активное лечение, оставляют по­мутнение роговицы. Это помутнение может стать более интен­сивным после выписки ребенка из стационара в связи с разви­тием фиброза. Бывают случаи, когда родители объясняют это явление недолеченностью и преждевременной выпиской больного из стационара. Им следует знать, что рассасывающая те­рапия длительное время проводится в домашних условиях и в физиотерапевтическом кабинете поликлиник. Для родителей не должно быть неожиданностью и понижение зрения при кера­титах центральной локализации. Родителям и детям, а также среднему и младшему медицинскому персоналу необходимо рассказать, что лечение кератитов в больнице осуществляется в среднем в течение 2—3 нед. Далее дети еще должны продолжать амбулаторное (2—3 нед) и домашнее лечение, направленное на улучшение зрения. Кроме того, важно предупредить родителей, что, даже выздоровев (успокоение глаза, исчезновение призна­ков воспаления и др.), дети после перенесенных кератитов долж­ны наблюдаться врачом в течение 1 года, родители должны пом­нить о сроках явки к врачу и соблюдать их (диспансеризация).

Воспалительные заболевания сосудистой оболочки глаза (увеиты) встречаются у детей сравнительно редко и составляют в структуре глазной патологии 0,5%. Однако они являются од­ной из частых причин слабовидения и слепоты (25%).

За последние годы изменилась этиологическая структура увеитов, отчетливо видна тенденция к уменьшению заболевае­мости увеитами туберкулезной этиологии, но возросло число детей с заболеваниями глаз на почве коллагенозов. Однако ту­беркулез как причина увеитов сохраняет за собой первое место.

Особенно тактичным и щадящим должен быть разговор с родителями детей, больных эндогенными увеитами. Болезнь не­редко рецидивирует, некоторые формы увеитов в связи с выра­женной экссудацией в стекловидное тело и возникновением ка­таракты приводят практически к слабовидению и слепоте. Дети находятся в стационаре длительное время — до 1,5—8 мес. Обычно родителей беспокоит отставание ребенка от школьной программы. Следует сказать им, что по основным предметам ребенок будет заниматься со школьными преподавателями, приходящими в стационар. Занятия могут быть продолжены в санатории или лесной школе, куда нередко направляют из ста­ционара детей с абактериальными туберкулезными увеитами.

Родители должны быть осведомлены о возможности реци­дивов, необходимости периодического контроля за состоянием глаз; знать, что в случаях появления осложнений положитель­ные результаты могут быть получены от оперативного вмеша­тельства.

Очень труден разговор с родителями, когда у ребенка име­ется врожденная патология (катаракта, глаукома и др.). В таких случаях неизбежен вопрос о возможности такой же патологии у будущего потомства. Следует отметить, что врожденная пато­логия чаще имеет не наследственное, а внутриутробное происхождение. Следует дать совет обратиться в медико-генетиче­скую консультацию.

Задача врача на каждом из этапов выявления наследствен­ной патологии заключается прежде всего в постановке правиль­ного диагноза, определении возможности патогенетического или корригирующего лечения, настроя больного и его семьи на про­гноз заболевания как для самого больного, так и для потомства данной семьи, а в дальнейшем — и для детей больного.

Риск рождения ребенка со злокачественной опухолью сетчат­ки — ретинобластомой — в семье, в которой зарегистрирован один случай спорадического заболевания, составляет около 5%. При консультировании семьи, прогностически неблагоприят­ной по ретинобластоме, врач непременно должен использовать аргумент о вероятности появления ретинобластомы в любой се­мье, так как риск в целом по популяции для этого заболевания составляет около 4%. Использование в беседе этих данных име­ет особое морально-этическое значение, поскольку отмечено, что мысль о том, что не только в их семье возможно появление такого тяжелого заболевания у потомков, поддерживает роди­телей в их желании и решимости иметь еще одного ребенка, снимает с них очень психологически тяжелое чувство вины пе­ред ребенком, родившимся больным. Следует иметь в виду, что вести беседу о повторном деторождении в семье, в которой есть ребенок с каким-либо наследственным заболеванием, можно не ранее чем через 6 мес после диагностики заболевания у од­ного из детей, поскольку примерно такой срок нужен семье для адаптации к возникшей ситуации.

Родителей приходится предупреждать о возможности тяже­лой амблиопии и недоразвитии глаза у ребенка с катарактой. Чтобы по возможности избежать этого, нужно рассказать о не­обходимости сразу после рождения закапывать 1—2 раза в неде­лю средства, расширяющие зрачок (по указанию врача) в течение первого полугодия — года. Далее необходимо рассказать, что по­сле активного лечения, т. е. после операции (в первые месяцы, но н